Combat contre la maladie génétique à Gien


Lutte contre la souffrance

Il y a quelques jours, nous parlions de la course de Fleuryssoise, course caritative organisée à Orléans. Le but de cette dernière était de récolter des fonds pour lutter contre le cancer de l’enfant, et plus généralement contre les maladies infantiles. Mais les maladies grave ne touchent pas que l’enfant, et nous en avons eu la preuve récente avec les cas de coronavirus qui ont été signalés en France. Aujourd’hui, nous souhaitons parler d’une résidente de la région Centre atteinte d’une maladie génétique et qui a besoin de votre aide.

Appel au don en région Centre : 18 000€ pour se faire opérer

logo gienSignalé par le journal de Gien, et repris par la télévision et la République du Centre, le cas de Mme Mathieu a déjà suscité un élan de solidarité. Cette femme est atteinte depuis son plus jeune âge du syndrome d’Arnold Chiari, une maladie génétique potentiellement mortelle qui entraîne une malformation cérébrale qui a des conséquences directes sur les habilités motrices du corps. Ainsi, cette Giennoise de 31 ans peine à se déplacer et à parler normalement.

Après une opération sans succès en France, elle a découvert qu’une opération existait, mais ne se pratiquait qu’en Espagne. Plusieurs centaines de cas similaires au sien y ont été traités avec succès. C’est donc un nouvel espoir qui s’ouvre pour Mme Mathieu. Seulement, l’opération coûte 18 000€, et aucun remboursement n’est proposé par aucun organisme.  Pour l’instant, 9000€ ont déjà été récoltés et les dons affluent doucement. Nous vous invitons à donner vous même et à transmettre cet appel au don à Orléans.

Au delà de l’argent, la lutte contre la maladie génétique à Orléans

Le combat de Mme Mathieu est également idéologique. En effet, malgré les plus de mille cas répertoriés en France, l’opération qui traite les cas d’Arnold Chari n’est toujours pas proposée au niveau national. Une telle reconnaissance pourrait peut-être permettre un remboursement au moins partiel par la sécurité social ou par les organismes d’assurance d’une opération aussi coûteuse. C’est n’est pas seulement un appel au don en région Centre : tout le monde doit être en mesure de se faire opérer en cas de trouble génétique perturbant. C’est plus ou moins la revendication de Mme Mathieu : le combat pour la reconnaissance d’un mal existant, et pour le développement des structures appropriées à Orléans et en France. Consciente que sa maladie n’est plus une fatalité et que la guérison est possible, elle est déterminée à mener son projet caritatif à Orléans jusqu’au bout, pour elle et pour les multiples cas similaires au sien en France.

Nous vous invitons donc à donner pour aider Mme Mathieu. Au delà de l’acte caritatif que cela implique, c’est également un acte symbolique qui témoigne de votre volonté pour la reconnaissance d’une maladie grave, mais soignable. La France doit se donner les moyens de pouvoir aider ses concitoyens.

Les dons sont à adresser à l’ Association Opération Olivier à Barcelone, ferme du faucon, 26460 Bouviere

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